(Feature Impact) Cada año, los médicos diagnostican a más de 5000 personas en los Estados Unidos con esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA. Este es un diagnóstico que cambia la vida.
Aun así, es difícil estimar la cantidad total de casos de ELA en los Estados Unidos. Nadie sabe qué causa la mayoría de los casos de ELA, algo que el Registro Nacional de ELA de los EE. UU. está tratando de cambiar.
En honor al Mes de Concientización sobre la ELA, obtenga más información sobre el registro, cómo se utiliza su información y cómo inscribirse.
¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad que afecta las células nerviosas que hacen que los músculos funcionen en el cuerpo. Esta enfermedad hace que las células nerviosas dejen de funcionar y mueran. Los nervios pierden la capacidad de activar músculos específicos, lo que hace que los músculos se debiliten y se produzca una parálisis.
¿Qué es el registro?
“El Registro Nacional de ELA es un programa creado por y para las personas que viven con ELA”, explicó el doctor Paul Mehta, principal investigador del Registro. “Tiene el propósito de recopilar, gestionar y analizar datos sobre las personas con ELA en los Estados Unidos. Incluye datos e información proporcionada por quienes deciden registrarse y completar las encuestas de factores de riesgo”.
¿Cuál es su objetivo?
El objetivo principal es recopilar información que pueda utilizarse en la lucha contra la ELA. La información se utiliza para lo siguiente:
- Estimar la cantidad de nuevos casos de ELA diagnosticados cada año.
- Estimar la cantidad de personas que tienen ELA en un momento dado.
- Comprender mejor quién presenta ELA y qué factores afectan la enfermedad.
- Ampliar la investigación que podría mejorar la atención a las personas con ELA.
¿Cómo utilizan los investigadores los datos?
Los investigadores pueden utilizar los datos para buscar cambios en los patrones de la enfermedad a lo largo del tiempo y tratar de identificar si existen factores de riesgo comunes entre las personas con ELA. Desde el 2010, el registro ha financiado más de una docena de estudios que exploran los posibles factores de riesgo de la ELA.
¿Cómo se ve la participación?
Se anima a las personas con ELA a compartir sus historias, mejorando los datos sobre la ELA y apoyando los esfuerzos de investigación. Las personas que viven con ELA pueden ayudar al Registro Nacional de ELA completando hasta 18 encuestas de factores de riesgo, que cubren temas como antecedentes ocupacionales y exposiciones ambientales, lo cual ayuda a crear un panorama más completo de su historia de ELA.
¿Cómo puede alguien unirse?
Cualquier persona que viva con ELA puede inscribirse. Al unirse y realizar las encuestas de factores de riesgo, las personas que viven con ELA tienen la oportunidad de ayudar a las generaciones futuras.
Comience en cdc.gov/als/join.
